Kvantitatív vizsgálat egészségügyi szakemberek bevonásával az autista személyek egészségügyi ellátásának jellemzőiről
Absztrakt
BEVEZETÉS: Az autizmus spektrum zavarokban érintett személyek egészségügyi ellátásának folyamata számos akadályba ütközhet a tüneti jellegzetességek miatt. A nemzetközi szakirodalom az egészségügyi dolgozók hiányzó ismereteiről számol be az állapotjellemzőket illetően.
MÓDSZER: Kvantitatív, keresztmetszeti kutatásunkat online, célirányos mintavétellel végeztük el 2020. szeptember és 2021. február között (N=100). Saját szerkesztésű kérdőívet használtunk. A vizsgálat célja volt feltárni az egészségügyi szakemberek autizmussal kapcsolatos ismereteit és az ellátás specifikus mintázatait. Leíró statisztikai elemzést, χ2 próbát, Fisher tesztet, Pearson-féle korrelációt, lineáris regressziót és ANOVA-t alkalmaztunk. Az eredményeket p<0,05 szinten tekintettük szignifikánsnak.
EREDMÉNYEK: A kutatásban 100 válaszadó adatait értékeltük. Az egészségügyi dolgozók több mint fele legalább jó eredményt ért el az autizmussal kapcsolatos ismeretekben. Kompetenciaszintjük átlaga közepes volt (3,87/7). A segítő környezet valamely elemét 95,5%-ban alkalmazták. A 15-29 év munkatapasztalattal rendelkezők szignifikánsan nagyobb arányban teljesítettek legalább jó tudásszinten (p<0,001). Az aktív fekvőbeteg ellátás jelentős többletidőt igényelt (p=0,004). A fizikális vizsgálat (r=0,628) és a noninvazív beavatkozás (r=0,651) nehézségének mértéke határozta meg a legnagyobb százalékban a többletnehézség mértékét (p<0,001). Az érintettek ellátásához elengedhetetlen információk ismeretével rendelkező szakemberek (76,2%) szignifikánsan (p=0,014) nagyobb arányban jelezték, hogy az autista személyek ellátása jelentős többletidőt igényelt.
KÖVETKEZTETÉS: Bár a jelen vizsgálat szignifikáns eredményei az általánosításra nem alkalmasak az alacsony elemszám és a mintavételi jellegzetességek miatt, az autisták egészségügyi ellátásának további vizsgálata elengedhetetlen a hatékony beavatkozások megalapozásához, megvalósításához. Az evidencia alapú, autizmus-specifikus módszertanok egészségügyi ellátásba történő integrálása elengedhetetlen a hatékony beavatkozás érdekében a nemzetközi eredmények alapján.
Hivatkozások
Al-Farsi, Y.M., Al Shafaee, A.M., Al-Lawati, S.K., Al-Sharbati, M.M., Al-Tamimi, M.F., Al-Farsi, O.A., Al Hinai, J.A., Al-Adawi, S.S. (2017). Awareness about Autism among Primary Healthcare Providers in Oman: A Cross-Sectional Study. Global Journal of Health Science; 9(6), 65-75.
American Psychiatric Association. (2022). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Text Revision Dsm-5-tr. 5th Edition. Washington, DC: American Psychiatric Publishing, Inc.
Austriaco, K., Aban, I., Willig, J. & Kong, M. (2019). Contemporary trainee knowledge of autism: How prepared are our future providers? Frontiers in Pediatrics, 7. doi: https://doi.org/10.3389/fped.2019.0016
Bognár V., Bíró A. & Marossy-Dévai Z. (2009). Az autizmussal diagnosztizált népesség az egészségügyi és a közoktatási rendszerben. In Petri G. & Vályi R. (szerk.), Autizmus – Tény – Képek. (pp. 11-18). Autisták Országos Szövetsége- Jelenkorkutató Alapítvány.
Bölte, S. (2014). Is autism curable? Developmental Medicine & Child Neurology, 56(10), 927–931. doi:10.1111/dmcn.12495
Corsano, P., Cinotti, M. & Guidotti, L. (2019). Paediatric nurses’ knowledge and experience of autism spectrum disorders: An Italian survey. Journal of Child Health Care, 24(3), 486–495. doi:10.1177/1367493519875339
Csepregi A. & Stefanik K. (2012). Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek, tanulók komplex vizsgálatának diagnosztikus protokollja. (pp. 7-8.) Budapest: Educatio Társadalmi Szolgáltató Nonprofit Kft.
Du, R. Y., Yiu, C. K. Y., & King, N. M. (2018). Oral Health Behaviours of Preschool Children with Autism Spectrum Disorders and Their Barriers to Dental Care. Journal of Autism and Developmental Disorders. doi:10.1007/s10803-018-3708-5
Egészségügyi Minisztérium. (2008). Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve az autizmusról/autizmus spektrum zavarairól. Egészségügyi Közlöny 58(10), 2930-2967. http://www.kozlonyok.hu/kozlonyok/Kozlonyok/6/PDF/2008/10.pdf
Fein, D. (ed.). (2011). The neuropsychology of autism. Oxford University Press.
Imran, N., Chaudry, M. R., Azeem, M. W., Bhatti, M. R., Choudhary, Z. I., & Cheema, M. A. (2011). A survey of Autism knowledge and attitudes among the healthcare professionals in Lahore, Pakistan. BMC Pediatrics, 11(1), 107-112. doi:10.1186/1471-2431-11-107
Janoch M. (2012). Problémás viselkedések megelőzése és kezelése autizmus spektrum zavarokban. (pp. 25-90). Budapest: Autizmus Alapítvány Kapocs Könyvkiadó.
Li, H.-J., Chen, C.-Y., Tsai, C.-H., Kuo, C.-C., Chen, K.-H., Chen, K.-H., & Li, Y.-C. (2019). Utilization and medical costs of outpatient rehabilitation among children with autism spectrum conditions in Taiwan. BMC Health Ser-vices Research, 19(1) 354-362.
Lord, C., Brugha, T. S., Charman, T., Cusack, J., Dumas, G., Frazier, T., Jones, E. J. H., Jones, R. M., Pickles, A., State, M. W., Taylor, J. L. & Veenstra-VanderWeele, J. (2020). Autism spectrum disorder. Nature Reviews Disease Primers, 6(1). doi:10.1038/s41572-019-0138-4
Lunsky, Y., Lai, M-C., Balogh, R., Chung, H., Durbin, A., Jachyra, P., Tint, A., Weiss, J. & Lin, E. (2022). Premature mortality in a population-based cohort of autistic adults in Canada. Autism Research 15(6). doi:https://doi.org/10.1002/aur.2741
Lyall, K., Croen, L., Daniels, J., Fallin, M. D., Ladd-Acosta, C., Lee, B. K., Park, B. J., Snyder, N. W., Schendel, D., Volk, H., Windham, G. C. & Newschaffer, C. (2017). The Changing Epidemiology of Autism Spectrum Disorders. Annual Review of Public Health, 38(1), 81–102. doi:10.1146/annurev-publhealth-031816-044318
Martinez-Murcia F. J., Lai M.-C., Górriz J. M., Ramírez, J., Young, A. M. H., Deoni, S. C. L., Ecker, C., Lombardo, M. V., MRC AIMS Consortium, Baron-Cohen, S., Murphy, D. G. M., Bullmore, E. T. & Suckling, J. (2016). On the brain structure heterogeneity of autism: Parsing out acquisition site effects with significance-weighted principal component analysis. Human Brain Mapping 38(3), 1208–1223. doi:10.1002/hbm.23449
Mason, D., Taylor, H., Ingham, B., Finch, T., Wilson, C., Scarlett, C, Urbanowitz, A., Nicolaidis, C., Lennox, N., - Moss, S., Buckley, C., Cooper, S-A., Osborne, M., Gardalnd, D., Raymaker, D. & Parr, J. R. Views about primary care health checks for autistic adults: UK survey findings. BJGP Open 20;6(4):BJGPO.2022.0067. doi: 10.3399/BJGPO.2022.0067.
Menezes, M., Robinson, M. F., Harkins, C., Sadikova, E., & Mazurek, M. O. (2021). Unmet health care needs and health care quality in youth with autism spectrum disorder with and without intellectual disability. Autism, 25(8):2199-2208.
McPartland J. & Volkmar F. R. (2012). Autism and related disorders. In Aminoff M. J., Boller F. & Swaab D. F., Handbook of Clinical Neurology. Yale Child Study Center.
National Institute for Health and Care Excellence (2021, June). Autism spectrum disorder in under 19s: support and management. https://www.nice.org.uk/guidance/cg170/resources/autism-spectrum-disorder-in-under-19s-support-and-management-pdf-35109745515205
Quill, K. A. & Brusnahan, L. L. S. (2017). DO-WATCH-LISTEN-SAY: Social and Communication Intervention for Au-tism Spectrum Disorders. 2nd Revised edition. Baltimore: Brookes Publishing Co.
Sampson W. G. & Sandra A. E. (2018). Comparative Study on Knowledge About Autism Spectrum Disorder Among Paediatric and Psychiatric Nurses in Public Hospitals in Kumasi, Ghana. Clinical Practice & Epidemiology in Mental Health, 14, 99-108. doi: 10.2174/1745017901814010099
Stefanik K. & Prekop Cs. (2015). Autizmus spektrum zavarok. In Balázs J. & Miklósi M. (szerk.), A gyermek- és ifjúkor pszichés zavarinak tankönyve. (pp. 61-67). Semmelweis Kiadó és Multimédia Stúdió.
Széplaki M. & Kapronczay S. (2008). Vény nélkül- Az autista emberek egészségügyi ellátásáról, szülőknek. (pp. 4-13). Budapest: Autisták Országos Szövetsége.
Széplaki M. (szerk.) (2014). Foglalkozzunk Vele! Fókuszban az autizmussal élő emberek egészségügyi ellátása. Segédanyag Autista paciensek ellátásához az egészségügyben- Alapfogalmak, módszerek, trükkök, biztonsági tudnivalók. Második, változatlan kiadás. Kecskemét: Autista Gyermekekért Egyesület.
Unigwe, S., Buckley, C., Crane, L., Kenny, L., Remington, A. & Pellicano, E. (2017). GPs’ confidence in caring for their patients on the autism spectrum: an online self-report study. British Journal of General Practice, 67(659), e445–e452. doi:10.3399/bjgp17x690449
Zablotsky, B., Black, L. I., Maenner, M. J., Schieve, L. A. & Blumberg, S. J. (2015). Estimated prevalence of autism and other developmental disabilities following questionnaire changes in the 2014 National Health Interview Survey. National Center for Health Statistics, 87, 1-20. https://www.cdc.gov/nchs/data/nhsr/nhsr087.pdf
Vasilopoulou, E., & Nisbet, J. (2016). The quality of life of parents of children with autism spectrum disorder: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders, 23, 36–49. doi:10.1016/j.rasd.2015.11.008
