A 60 éves Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása jelentősége napjainkban
Absztrakt
A veleszületett fejlődési rendellenességek, congenitális anomáliák az eltérő prenatális fejlődés miatt magzati életben létrejövő állapotok, amelyek közül a többség súlyos morbiditással, mortalitással és élethosszig tartó működéskieséssel jár. Hazánkban 1962-től elrendelt, azóta folyamatosan működő, kötelező adatgyűjtés regisztrálja a veleszületett fejlődési rendellenességek speciális, a Betegségek Nemzetközi Osztályozása tizedik revíziója által XVII. főcsoportba sorolt, meghatározott csoportját alkotó állapotokat. A veleszületett rendellenességek jelentős része megelőzhető, a megelőzés feltétele a gyakoriság változások és kiváltó okok kutatása, az eredmények közreadása, és intézkedések, ajánlások létrehozása, majd az erre épülő népegészségügyi programok szervezése, megvalósítása. A Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása jó alapot nyújt a rendellenességek trendjeinek vizsgálatához, az ártalmas hatások korai felismeréséhez és a magzati diagnosztika eredményeinek felméréséhez. Ebben az áttekintésben bemutatom a rendellenesség-regiszterek működésének indokoltságát, a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása monitor funkcióit és felügyeleti rendszerének értékét.
Hivatkozások
Bermejo-Sánchez, E., Botto, LD., Feldkamp, M. L., Groisman, B. & Mastroiacovo, P. (2018). Value of sharing and networking among birth defects surveillance programmes: an ICBDSR view. Journal of Community Genetics, 9, 411–415. https://doi.org/10.1007/s12687-018-0387-z
Centers for Disease Control and Prevention. (1988). Guidelines for Evaluating Surveillance Systems.
Christianson, A., Howson, C. & Modell, B. (2006). March of Dimes global report on birth defects: the hidden toll of dying and disabled children. The March of Dimes Birth Defects Foundation. https://www.prevencioncongenitas.org/wp-content/uploads/2017/02/Global-report-on-birth-defects-The-hidden-toll-ofdying-and-disabled-children-Full-report.pdf
Czeizel, E., Dénes, J. & Szabó, L. (1973). Veleszületett rendellenességek. Medicina Könyvkiadó.
Csáky-Szunyogh, M. & Formanek-Balku E. (2022). A Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartás 2010-2020. évek jelentett adatairól. https://www.nnk.gov.hu/attachments/article/2089/VRONY%20%C3%89ves%20Jelent%C3%A9s%202010_2020_v%C3%A9gleges.pdf
Csáky-Szunyogh, M., Horváth-Puhó, E., Pálffy, Gy. & Pataki, G. (2007). Módszertani útmutató a veleszületett fejlődési rendellenességek és kóroki monitor bejelentésének rendjéről. https://www.antsz.hu/data/cms30869/Koroki_Monitor_Modszertani_utmutato_070829.pdf
European Surveillance of Congenital Anomalies and European Project for Rare Diseases National Plans Development. (2012). Primary prevention of congenital anomalies. https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/sites/default/files/EUROCAT-EUROPLAN-Primary-Preventions-Reccomendations.pdf
International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research. (2014). Annual Report. http://www.icbdsr.org/wp-content/annual_report/Report2014.pdf
Singh, P. K. (2023). World Birth Defects Day: Many birth defects, one voice. – World Health Organization Statement. https://www.who.int/southeastasia/news/detail/02-03-2023-world-birth-defects-day-manybirth-defects-one-voice
National Birth Defects Prevention Network (2004). Guidelines for Conducting Birth Defects Surveillance. https://www.nbdpn.org/docs/Full_SGSC_Manual_2021MARCH12.pdf
Országos Tisztifőorvosi Hivatal. (2016). Országos Tisztifőorvosi Hivatal által működtetett informatikai szakrendszerek, Veleszületett Rendellenességek elektronikus Országos Nyilvántartási szakrendszer (eVRONY) kiegészítve a pilot keretében megvalósult Elektronikus fotódokumentációs rendszerrel (eFOTO), Felhasználói Kézikönyv. https://www.antsz.hu/data/cms75367/eVRONY_eFOTO_Felhaszna_lo_i_ke_ziko_nyv_v1_3_20160419.pdf
RD-Action. (2017). Standard procedure and guide for the coding with Orphacodes. https://www.rd-action.eu/wp-content/uploads/2017/05/D5.2_Standard-procedure-and-guide_final.pdf
United Nations. (2015). Transforming our world: the 2030 Agenda for Sustainable Development. https://sdgs.un.org/2030agenda
World Health Assembly, 63. (2010). Birth defects: report by the Secretariat. World Health Organization. https://iris.who.int/handle/10665/2378
Walani, S. R. & Biermann, J. (2017). March of Dimes Foundation: leading the way to birth defects prevention. Public Health Reviews, 38, 12. https://doi.org/10.1186/s40985-017-0058-3
Copyright (c) 2023 Melinda Csáky-Szunyogh,
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.
.png)
