A ritka betegséggel élők társadalmi megítélése és elfogadottsága

Gábor Pogány,; Zsuzsa Bojtor,; Csaba Dupcsik,

doi:10.24365/ef.12043

Gábor Pogány National Association of People with Rare and Congenital Disorders, Budapest, Hungary
Zsuzsa Bojtor National Association of People with Rare and Congenital Disorders, Budapest, Hungary
Csaba Dupcsik Eötvös Loránd Research Network, Social Science Research Center, Institute of Sociology, Budapest

DOI: https://doi.org/10.24365/ef.12043

Keywords: congenital anomalies, rare diseases, social perception, acceptance, prejudices, social exclusion

Abstract

Background: The social perception and acceptance of individuals living with congenital
anomalies and rare diseases pose significant challenges for them. Prejudices and social exclusion
can have a severe impact on their lives.
Opinion: In this article, we examined the social perception and acceptance of individuals living with rare diseases and tried to point out the harmful consequences of prejudices and discrimination. The lack of information about rare diseases and their invisibility often leads to social isolation and loneliness. However, formation of online social communities and a better understanding of rare diseases create new opportunities for promoting social support and acceptance.
Conclusions: We found that broader social awareness and easier access to information can help reduce prejudices and improve the quality of life for individuals living with rare diseases.

References

Delaye, J., Cacciatore, P., Kole, A. (2022) Valuing the “Burden” and Impact of Rare Diseases: A Scoping Review. Frontiers in Pharmacology, 13, 1-10.

Dupcsik, Cs. (2018a). A magyarországi cigányok/romák a hétköznapi és a tudományos diskurzusok tükrében: A magyarországi cigányság a cigánykutatások tükrében, 1890-2008. (Budapest: Osiris, 2009) c. kötet második, átdolgozott kiadása. MTA TK (SzI), Szociológiai tanulmányok 2018/1. Hozzáférhető: https://szociologia.tk.mta.hu/uploads/files/2018/dupcsik_roma.pdf

Dupcsik, Cs. (2018b). Elismerés és sérelem: Az elismerésért folytatott harc és a sérelmi politikák. Socio.hu – Társadalomtudományi Szemle. 1. (pp. 48–68). https://doi.org/10.18030/socio.hu.2018.1.48

Dupcsik, Cs. (2020). „Meghalósat a Zoéval szoktunk játszani!” Tudás és hatalom az orvos–beteg interakciókban. Sic Itur ad Astra. 72, 153–180.

EurordisCare (2009). The Voice of 12,000 Patients. Experiences and Expectations of Rare Disease Patients on Diagnosis and Care in Europe. A report based on EurordisCare2 and EurordisCare3 Surveys. Eurordis. Hozzáférhető: http://www.eurordis.org/IMG/pdf/voice_12000_patients/EURORDISCARE_FULLBOOKr.pdf

Foucault, M. (2000). Elmebetegség és pszichológia: A klinikai orvoslás születése. ford. Romhányi Török Gábor. Corvina.

Fournier, H., Calcagni, N., Morice-Picard, F., & Quintard, B. (2023) Psychosocial implications of rare genetic skin diseases affecting appearance on daily life experiences, emotional state, self-perception and quality of life in adults: a systematic review. Orphanet Journal of Rare Diseases. 18 39. https://doi.org/10.1186/s13023-023-02629-1

Földvári, A., Szy I., Sándor, J., Pogány, G., Kosztolányi, Gy. (2012) A ritka betegségek diagnosztikájának késedelme Európában és Magyarországon. Orvosi Hetilap, 153(30), 1185–1190. https://doi.org/10.1556/oh.2012.29418

Gainotti, S., Mascalzoni, D., Bros-Facer, V., Petrini, C., Floridia, G., Roos, M., et al. (2018) Meeting patients’ right to the correct diagnosis: ongoing international initiatives on undiagnosed rare diseases and ethical and social issues. International Journal of Environmental Research and Public Health, 15(10), 2072. https://doi.org/10.3390/ijerph15102072

Hartman, A.L., Hechtelt Jonker, A., Parisi, M.A. et al. (2020). Ethical, legal, and social issues (ELSI) in rare diseases: a landscape analysis from funders. Eur J Hum Genet (28), 174–181. https://doi.org/10.1038/s41431-019-0513-3

Honneth, A. (1997). Elismerés és megvetés. Tanulmányok a kritikai társadalomelmélet köréből. Vál. és ford. Weiss J. Jelenkor.

Iskrov, G., Houÿez, F. (2014) European Network of Rare Disease Help Lines (ENRDHLs) – caller profile analysis 2013. Orphanet Journal of Rare Diseases, 9 (Suppl 1), O13. https://doi.org/10.1186/1750-1172-9-S1-O13

Jawiarczyk-Przybyłowska, A., Szcześniak, D., Ciułkowicz, M. et al (2020). Importance of Illness Acceptance Among Other Factors Affecting Quality of Life in Acromegaly. Frontiers in Endocrinology, 10, 899. https://doi.org/10.3389/fendo.2019.00899

Krips, H. (2010). The Politics of the Gaze: Foucault, Lacan and Žižek. Culture Unbound, 2(1), 91–102. https://doi.org/10.3384/cu.2000.1525.102691

Maugest, L., McGovern, E. M., Mazalovic, K. et al. (2017). Health-Related Quality of Life Is Severely Affected in Primary Orthostatic Tremor. Front. Neurol. Sec. Movement Disorders, 8. 747. https://doi.org/10.3389/fneur.2017.00747

Menzel, O. (2014). The RE(ACT) Initiative and the use of an online community to enhance research on rare diseases. Orphanet Journal of Rare Diseases, 9 (Suppl 1), 8. https://doi.org/10.1186/1750-1172-9-S1-P8

Nakada, H., Watanabe, S., Takashima, K. et al. (2023). General public’s understanding of rare diseases and their opinions on medical resource allocation in Japan: a cross-sectional study. Orphanet J Rare Dis 18, 143 https://doi.org/10.1186/s13023-023-02762-x

Owen, R. (2014). Living with the Enemy: Coping with the stress of chronic illness using CBT, mindfulness and acceptance. London – New York: Routledge.

Pogány, G. (2014). A ritka betegségek és hazai betegszervezetük – a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége. Orvosi Hetilap, 155(9), 329–333. https://doi.org/10.1556/OH.2014.29819

Pogány, G. (2017). A ritka betegségek ellátásának aktuális kérdései. Orvosi Hetilap, 158(47), 1851–1856. https://doi.org/10.1556/650.2017.30908

Social perception and acceptance of people with rare diseases

Abstract

References