Jogunk van nem tudni?
A betegjogok egy sajátos oldala: a nem-tudáshoz való jog, kiemelt figyelemmel a genetikai adatok területére
Absztrakt
A nem tudáshoz való jog tágabb értelemben az egészségügyi információk meg nem ismeréséhez való jogot jelenti, mely a genetikai adatok területén speciális kérdéseket vet fel, amik a genetikai adatok, információk sajátosságaiból is fakadnak, ilyen például a családtagok érintettsége vagy a tájékoztatás mikéntje. A nem tudáshoz való jog szorosan összefügg az autonómia fogalmával. Ez a jog egy meghatározott intézményi viszonyrendszerben érvényesül, ami az érintettek és az egészségügyi szakemberek között áll fent. Egy német jogesetben az a kérdés került a bíróság elé, hogy megalapozza-e a nem tudáshoz való jog megsértését a nem saját genetikai információra vonatkozó tájékoztatás. A tanulmány az ebben az ügyben született ítélet fogadtatását a szakirodalomban, illetve a kapcsolódó komplex kérdéseket, szabályozásokat elemzi, szükséges kitekintéssel a genetikai adatok, információk természettudományi hátterére.
Hivatkozások
Andorno, R.: The right not to know: an autonomy based approach. Journal of Medical Ethics, vol. 30., no 5. (2004) https://doi.org/10.1136/jme.2002.001578
Davies, Ben – Savulescu, Julián: The Right Not to Know: some Steps towards a Compromise. Ethical Theory and Moral Practice, vol. 24., no 1. (2021) https://doi.org/10.1007/s10677-020-10133-9
Davies, Ben: The right not to know and the obligation to know. Journal of Medical Ethics, vol. 46., no 5. (2020) https://doi.org/10.1136/medethics-2019-106009
Jobbágyi, Gábor: Orvosi jog – Hippokratésztől a klónozásig. Budapest, Szent István társulat, 2008.
Joschko, Annabel C.: Das Recht auf Nichtwissen in der Gesundheitsversorgung – Zum Spannungsfeld von Patientenautonomie und ärztlichem Berufsethos. Berlin, Duncker & Humblot 2022. https://doi.org/10.3790/978-3-428-58409-3
Kovács, József: A modern orvosi etika alapjai – Bevezetés a bioetikába. Budapest, Medicina Könyvkiadó Rt., 1999.
Laurie, G. T. – Harmon, S. H. E. – Porter, G.: Mason & McCall Smith’s Law and Medical Ethics. 10th ed. Oxford, Oxford University Press, 2016. https://doi.org/10.1093/he/9780198747512.001.0001
Laurie, G.: Response to Andorno. Journal of Medical Ethics, vol. 30., no. 5. (2004) https://doi.org/10.1136/jme.2003.003673
Lawrence, R. E. – Friesen, Ph. – Brucato, G. – Girgis, R. R. – Dixon, L.: Concerns about Genetic Testing for Schizophrenia among Young Adults at Clinical High Risk for Psychosis. AJOB Empirical Bioethics, vol. 7., issue 3. (2016) https://doi.org/10.1080/23294515.2015.1084553
Lenk, Christian: Normative Schlussfolgerungen aus ethischer Perspektiv. In: Gunnar Duttge – Christian Lenk (szerk.): Das sogenannte Recht auf Nichtwissen. Paderborn, mentis, 2019. https://doi.org/10.30965/9783957437792_012
Sándor, Judit: Genetic Testing between Private and Public Interests: Some Legal and Ethical Reflections. Frontiers in Public Health, vol. 6. (2018) https://doi.org/10.3389/fpubh.2018.00008
Sándor, Judit: Megrengetik-e a genetika új felfedezései hagyományos emberi jogi szemléletünket? Világosság, 1999/2.
Schäfer, D.: Wann sind genetische Beratungen sinnvoll? Über Definition, Funktion und Bedeutung genetischer Beratung. In: M. Kettner (szerk.): Beratung als Zwang. Schwangerschaftsabbruch, genetische Beratung und die Grenzen kommunikativer Vernunft. Frankfurt am Main, Campus Verlag, 1998.
Schlussbericht der Enquete-Kommission „Recht und Ethik der modernen Medizin. Opladen, Deutscher Bundestag – Leske + Budrich, 2002.
Schroeder, Ariana: Das Recht auf Nichtwissen im Kontext prädiktiver Gendiagnostik – Eine Studie zum ethisch verantworteten Umgang mit dem Grenzen des Wissens. Wiesbaden, Springer VS, 2015. https://doi.org/10.1007/978-3-658-07146-2
Zweifler auf der Zinne. Der Spiegel, 48/1993.
Copyright (c) 2026 Csenge Papp
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
