A civil szektor helye és szerepe a Williams-szindrómás gyermekek inkluzív oktatásában és fejlesztésében a zenén keresztül (is) - Tóth-BakosAnita; Csehiová, Agáta (Civil Szemle, 2024)
A Williams-szindróma (WS) egy rendkívül ritka genetikai rendellenesség. Körülbelül minden 20 000 emberből 1 szenved WS-ben. Emiatt a legtöbb ember még csak nem is találkozott WS-szindrómás gyermekkel. A WS egyedülálló helyet foglal el a genetikai rendellenességek között, mivel a nehézségek, tünetek és rendellenességek egyedi keveréke mellett a gyermekek képességei és teljesítménye bizonyos intellektuális területeken megfelelő vagy átlagos, sok esetben átlagon felüli. A viszonylag magas szintű képességek közé tartozik a jó kommunikációs készség, a kiemelkedő verbális készség, a szociabilitás és a jó zenei képességek, rendkívül érzékeny hallással, jó hangszínnel és muzikalitással, valamint a zenéhez való nagyon pozitív hozzáállással. Mint jellemzően a ritka rendellenességek esetében, érdekérvényesítésük legfontosabb pillére a civil szféra, ahol civil szervezetek és alapítványok támogatják a WS gyermekeket és családokat. A zenéhez való nagyfokú affinitás és pozitív viszony indokolja, hogy a fejlesztés és a befogadás kiemelkedő részét képezik a kifejezetten zenével kapcsolatos tevékenységek, zeneterápiás foglalkozások. Kutatásunk fő célja, hogy feltérképezzük azokat az európai és Európán kívüli civil szervezeteket, amelyek tevékenységei a WS-betegek és családjaik támogatására irányulnak. A szervezetek feltérképezésének alapja, hogy összefoglaljuk céljaikat, tevékenységeiket és eredményeiket, és kiemeljük a zenével kapcsolatos tevékenységeiket az inklúzió küldetésével összhangban. Fő célunk annak bemutatása, hogy a WS-betegek zenén és zenei tevékenységeken keresztüli fejlesztése és rehabilitációja a civil szektor szervezett keretein és lehetőségein belül jelentős és szerves részét képezi az ellátásuknak.